Giornata Internazionale delle malattie rare: sabato 28 febbraio alle ore 20.30 a Saviano spettacolo teatrale di solidarietà su iniziativa della locale Sezione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e della Sezione Campania Associazione Italiana Sindrome “X Fragile”
Comunicato stampa
SAVIANO – Per la Giornata Internazionale delle malattie rare sabato 28 febbraio alle ore 20.30 spettacolo teatrale di solidarietà su iniziativa della locale Sezione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e della Sezione Campania Associazione Italiana Sindrome “X Fragile”. In scena all’Auditorium Vincenzo Sorrentino in Via Falcone e Borsellino la Compagnia amatoriale O’ Spassatiempo di Tufino con la commedia Il Pidocchio di Ciro Ceruti e regia di Franco Tortora. Con la Presidente e la portavoce UILDM Francesca Pardo e Susy Bianco e la delegata dell’Associazione X Fragile Elena Tafuro gli sponsor dell’iniziativa e le Istituzioni scolastiche, le Parrocchie, le Associazioni Pro loco Il Campanile, ARCI Masaniello e Rione Sant’Erasmo, il Rotary Club Marigliano Adrianea , il Movimento Scout Cattolici Italiani Gruppo NA 2 che hanno collaborato all’evento.
Un appuntamento per sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni e la comunità scientifica sulle difficoltà dei pazienti e sollecitare una più efficace applicazione della Legge Regionale n. 33/2017, che valorizza il lavoro di cura familiare, promuovendo la permanenza dell’assistito a domicilio e offrendo supporto sociale e socio-sanitario. Nonostante l’importanza di questa legge si riscontra ancora una scarsa applicazione ed una mancanza di coordinamento tra gli Ambiti Territoriali, Enti Locali e Regione.
